El Gobierno, con las personas con enfermedades raras (Burgos)

 La ministra de Sanidad, Ana Mato, ha reafirmado este jueves el compromiso del Gobierno central con la atención a las personas diagnosticadas de enfermedades raras y sus familiares y ha mostrado su apoyo a la mejora de la prevención, diagnóstico y atención de a los pacientes diagnosticados con patologías poco frecuentes.

   Mato, quien ha visitado las dependencias del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, ha  señalado, en declaraciones recogidas por Europa Press, que el Ejecutivo central está haciendo un "esfuerzo importante" para avanzar en la investigación de este tipo de enfermedades.

   En el marco de la coyuntura actual, ha reiterado que la sanidad y la educación "están en vías de sostenibilidad" y ha destacado los avances producidos en el ámbito de la dependencia, en el que cada vez más personas reciben la prestación.

 El CREER de Burgos es un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con patologías poco frecuentes, así como de alta especialización en servicios de apoyo a las familias y cuidadores.

   Este centro ha atendió a cerca de 3.000 usuarios en 2013, entre personas con patologías poco frecuentes y familiares, y ha mantenido invariable su personal especializado y presupuesto en las últimas tres anualidades.

   Durante su visita a las dependencias, la titular de Sanidad ha conocido de primera mano la zona de rehabilitación de los pacientes y el desarrollo del programa de respiro familiar que el centro desarrolla durante la temporada estival.

   Se trata de un programa que, de julio a septiembre, ofrece estancias temporales a personas afectadas por enfermedades raras, ofreciendo a los familiares un periodo de descanso durante el verano.

   Los centros de referencia estatales son dispositivos de servicios sociales creados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través del Imserso, con el fin de promover en el conjunto del Estado  la innovación y mejora de la calidad de los recursos dirigidos a un grupo determinado de personas en situación de dependencia.

   Cerca de 3.000.000 de personas padecen en España alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes. 

Más de un centenar de personas ha realizado los cursos para aprender a convivir con una enfermedad crónica (Oviedo)

Un total de 114 personas con enfermedad crónica o cuidadores han asistido ya a los talleres 'Tomando control de tu salud' impartidos desde esta primavera en las áreas sanitarias de Oviedo, Gijón, Avilés, Jarrio, Les Arriondes, Langreo y Mieres. Antes de que finalice el año se habrán celebrado 22 talleres en las ocho áreas sanitarias dirigidos a personas con enfermedad crónica y/o cuidadores, y dos más de capacitación de líderes o monitores del programa.

   Así lo ha explicado el director general de Planificación, Ordenación e Innovación Sanitaria, Mario Margolles, en la Feria Internacional de Muestras de Asturias (FIDMA), donde este jueves se han dado cita varios participantes del programa para explicar sus beneficios y compartir sus experiencias. En la presentación han participado también el jefe de servicio de Promoción de la Salud y Participación, José Ramón Hevia y la coordinadora del Programa, Marta Pisano.

   La Escuela de Pacientes de Asturias tiene como misión impulsar, coordinar y compartir  contenidos formativos en salud y programas de autogestión de la enfermedad que doten de conocimientos y  habilidades a las personas afectadas por patologías crónicas y a sus cuidadores para aumentar su autonomía y lograr una mayor efectividad en los cuidados. Se trata de un proyecto integrado a su vez en la Escuela de Salud, donde a la formación de los pacientes se suman la educación para la salud en la escuela y en atención primaria.

   Entre los diferentes programas de autogestión de pacientes existentes, en Asturias se ha optado por el programa "Tomando control de tu salud" de la Universidad de Stanford porque permite utilizar una herramienta común en todo el Principado y emplea una metodología contrastada por la evidencia científica y evaluable en cuanto a los resultados en términos de beneficios a obtener para la salud y la autonomía vital.

   La Escuela de Pacientes de Asturias nace como proyecto integrado en las Estrategias de Cronicidad y de Promoción de la Salud del Principado de Asturias. Tiene una marcada orientación comunitaria, donde tanto las Escuelas Municipales de Salud, como el Proyecto Paciente Activo (PACAS) son las líneas de desarrollo prioritarias.